온몸의 근육이 천천히 마비되는 병으로 근육이 말라붙으면서 뼈가 휘어져 힘을 쓰지 못하게 되는 희귀질환이다.
모든 일상생활은 다른 사람에게 의지해야 하는 만성적이고 진행적인 질병이다. 형진이는 초등학교 3학년 때 전신이 마비되었고 머리를 1밀리미터도 움직일 수 없는 중증 환자가 되었다.
형진이는 아들을 사랑하는 어머니의 열정으로 현재 23세의 청년이 되었다. 형진이 어머니는 형진이를 휠체어에 싣고 초등학교와 중학교, 고등학교를 마치도록 사랑의 기적을 이루신 분이다. 학교 시험 때면 학우들의 노트를 빌려 형진이에게 읽어주고 암기시켜 형진이의 중학교, 고등학교 성적은 5,6등에 이르렀다.
어머니는 형진이가 공부하는 것을 가장 행복해했기 때문에 아들의 행복을 바라보는 것이 그녀에게도 가장 큰 기쁨이었다. 형진이는 2002년 연세대학교 컴퓨터 과학과 정시 시험에 당당히 합격했다.
수능을 치르던 날을 떠올리는 형진이 어머니의 눈에서는 어느덧 눈물이 흘러 내렸다. 형진이는 수능 이틀 전에 폐렴이 왔다.
열이 나서 점심도 거의 먹지 못한 채 아침 9시부터 오후 6시까지 하루 온종일 수능을 치렀다. 그런 힘겨운 시험을 전신마비된 아들이 견디었던 기적의 그 날을 어찌 잊을 수 있을까? 잔잔하면서 분명한 형진이 어머니의 신앙고백이었다.
“나는 그 날 형진이가 시험을 치르는 것이 아닌 것을 알았어요. 주님께서 기적을 이루고 계신 것을 목격했습니다.” 형진이는 학교에 다니는 시간보다 아프거나 병원에 입원해 있는 시간이 더 많았다.
형진이는 작년 미국에 갔다가 병이 발병되어 미국 병원에서 2개월 반 동안 중환자실에 있었다.
외국 병원의 낯섦과 외로움, 공포와 절망으로 지낸 처절한 시간이었다. 그런 형진이는 라포트 주한 미군 사령관의 주선으로 의료진까지 동원된 군용 비행기로 한국에 올 수 있었다. 형진이는 23세의 청년의 나이지만 몸무게가 24킬로그램 밖에 되지 않는다.
음식은 호스를 통해 먹을 수 있으나 호스를 연결한 살의 부위가 발갛게 붓거나 염증을 일으켜 고통이 크지만 얼굴 한 번 찌푸리는 일이 없다.
오랫동안 자리에 누워 있어 등과 엉덩이에 욕창이 나서 짓물러 고생도 많았다. 그런데 왜 형진이는 그 모진 고통을 호소하지 않을까? 형진이는 나에게 자신의 소원을 이야기 했다.
“이제는 어머니에게 짐이 되는 아들이 아니라 힘이 되는 아들이 되고 싶어요. 어머니에게 웃음을 주는 아들이 되고 싶어요. 그렇지 않다면 주님이 저를 하루 빨리 천국으로 불러 주시기를 원해요.”
기도하는 아들의 소원을 듣고 어머니는 이렇게 응수했다.
“형진아! 어서 장가가서 손주 하나 이 어미 품에 안겨다오. 나는 네가 내 눈 앞에 이렇게 있어 주는 것이 가장 큰 행복이요 기쁨이란다.”
내가 형진이를 처음 만난 지 6년이 지난 후, 신문마다 그가 입학한 지 9년 만에 연세대학교를 졸업한다는 기사로 넘쳐났다. 형진이 어머니는 아들의 곁을 지켜 연세대학교에서 명예 졸업장을 받았다.
손가락 하나도 까딱하지 못하는 형진이를 통해 하나님이 어떤 말씀을 주고 싶어 하는지, 또 형진이를 향한 주님의 일하심은 어디까지 전개될 것인지 기대되었다.
형진이가 연세대학교를 졸업한 몇 개월 후 연세대학교 소프트웨어응용연구소 연구원으로 첫 출근을 하게 됐다는 기사가 보도되었다.
형진이는 소프트 개발자가 되어 전 세계 모든 민족에게 유익을 주는 주님의 일꾼이 되고 싶은 소망이 있다. 그 마음을 품고 연세대학교 컴퓨터과학과 대학원에 진학했다.
이 기사가 나온 지 한 달 만에 형진이는 생애 처음으로 받은 월급으로 소중한사람들 무료병원 건립 천사후원금과 아이티 후원금을 보내왔다.
형진이의 기적은 그의 믿음과 어머니의 지극한 사랑과 헌신, 이웃들의 기도에 주님이 응답하신 증거다. 우리의 기도는 형진이의 병을 치료할 특효약이 나오는 기적을 반드시 보게 될 것이다.
유정옥 서울역 노숙인을 섬기는 소중한 사람들 회장, 인천 인일여고와 총신대학신학대학원을졸업했다. www.sojoonghan.org
