엄마들을 위한 ‘맘스라디오’에서 발달장애인 자녀를 키우는 부모들의 이야기 프로그램 ‘예지맘의 괜찮아’를 진행하는 오민주 씨.
그녀는 희귀난치병 환우들을 지원하는 비영리단체 인 여울돌 대외협력팀장으로도 재능기부를 하고 있다. 무조건적인 사랑을 주셨던 시아버 지가 소천할 무렵, 결혼한 지 4년 만에 얻은 딸 예지가 발달지연으로 자폐장애 판정을 받았다.
그리고 3개월 후 친정엄마가 임파선암이 재발하면서 엄마의 암 투병을 함께하며 간병인의 시간을 보냈다. 하지만 오민주 씨는 감당할 수 없는 고난 가운데 하나님을 더 찾게 되었다고 고백했다.
믿지 않았던 친정엄마도 하나님의 사랑을 간구하는 자녀로 되돌아왔고 임종의 순간에 하나님의 임재 가운데 평안한 죽음을 맞이했다고 했다.
그리고 오민주 씨는 ‘ 하나님께서 기뻐하는 삶을 살 수 있게 해주세요. 엄마가 살고 싶었던 그 삶을 제가 기쁨으로 살게 도와주세요’라는 기도를 했다 .
그 후 친정엄마의 유품과 남편을 따라 독일로 유학을 가서 그렸던 150점의 성화작품 중에 남은 30점과 그 가정의 집안생활용품을 비롯해 발달장애인 엄마들에게도 물품 등을 지원받아 카페커넥션에서 희귀난치병 아이들을 위한 바자회를 열었다.
오민주 씨가 기도하며 말씀으로 그린 그림에 관심을 보였던 김태은 대표( 맘스라디오)를 다시 바자회에서 만나게 됐고, 전혀 기대하지 않았던 여울돌의 대외협력 팀장을 맡게 된 것이다.
“저희 아이가 어떤 부분에서 경계선 지능 이하의 자폐 성향을 보이지만 그 모습이 존 재만으로 귀하다는 것을 하나님이 또 다시 알게 하셨습니다.
또 다른 아픔을 갖은 사람들을 보게 하시고 그들과 함께하는 기회를 주시면서 말이죠. 원래 저는 장애에 대해 관심도 없고 그들을 전혀 생각하지 못했던 사람이었거든요.”
현재 예지는 내발산동 사랑의교회 아가페교육재단 꿈나무대안학교에 다니고 있는 중이다. 엄마 오민주 씨는 하나님의 말씀과 사랑이 아이들의 굳어진 강박적인 행동과 생각에 변화를 낼 수 있다는 것을 딸 예지가 때에 따라 알맞게 성장하는 모습을 보고 깨닫고 있다고 했다.
현재 아가페교육재단에서는 최소한 ‘0세부터 24개월’까지 스마트폰 영상기계를 보여주지 말자는 캠페인을 진행 중이다. “신생아 때부터 접하는 미디어를 보는 것과 듣는 것이 유사자폐의 원인이 될 수도 있습니다.
미디어에서 나오는 주파수가 사람의 음성보다 높기 때문에 아이들이 유독 예민하게 됩니다. 하지만 미디어를 끊으면 감사하게도 아이가 다시 음성에 반응할 수 있게 돼요. 저희 아이의 경우에는 미디어를 차단 후에 호명 반응이 좋아졌거든요.
아이들에게 인성교육이 중요하다고 하는데, 엄마가 해주는 믿음의 말이 아이에게는 엄마를 통해 전하는 하나님의 음성이 될 수 있다고 생각합니다. ‘괜찮아, 지금 못해도 괜찮아. 넌 할 수 있어! 엄마는 믿어, 기다릴게’라고 아이에게 이야기해주는 거죠.”
그녀는 다른 발달장애를 가진 엄마들과 함께 울고 웃으며 시간을 보낸다고 했다. 시어머니와 남편의 배려로 집에서 발달장애 치료를 받는 엄마들과 함께 밥도 먹고 때에 따라서 같이 자기도 한다.
주말에는 산과 바다로 아이들이 체험할 수 있고, 엄마들의 마음에 여유를 누릴 수 있는 곳을 찾아다니기도 했다. 그녀는 엄마가 되어 예지의 발달치료과정 가운데 다시 시작한 공부도 하나님의 선물이라고 말했다.
“엄마가 되어 아이와 같이 다시 성장하고 성숙해져가는 저를 발견합니다. 엄마인 제가 좋 은 에너지로 재충전되니까 아이들에게도 그대로 좋은 영향이 흘러가더라고요. 주변에서 어떻게 감당할 수 없는 아픔을 감격으로 이야기할 수 있냐고 물어요.
저는 하나님의 섭리 가운 데 아픔과 기쁨은 동시에 오 는 것 같다고 생각해요. 고난이 내게 유익이라고 말씀하시 잖아요. 고난이 있어서 하나 님과 더 가까워지기 때문입니다. 하나님과 동행을 믿기 때 문에 그 고난이 우리들의 삶 을 더 풍요롭게 한다고 믿습 니다.”
예지 엄마의 기도제목
오늘은 우리에게 허락된 천국에서 의 한 날 입니다. 너무 많이 슬퍼하지 않기로해요. 엄마가 기쁘면 아이는 기쁜 엄마를 닮게 됩니다. 하나님의 자녀인 우리가 예수님을 닮아가고 싶은 맘과 같은 걸 거예요. 하나님 보시기에 아름다운 자녀의 모습을 기도합니다! 대한민국 맘스~화이팅!!
부모님들에게 힘을 주는 방송 & 단체
1. 맘스라디오 www.momsradio.co.kr
2. 여울돌 www.facebook.com/yeouldol
3. 아가페 교육재단 아가페교육.com/khcenter
4. 브솔복지재단 www.besor.kr